IgA腎症だけじゃない指定難病を2つ持ってる人生

IgA腎症は35歳で罹患したので　かなり後発のほう　人間生きてればどこかしら病気になりますね

元々持っている病気も合わせてご紹介していきます。

病気遍歴

鼻：万年のアレルギー性鼻炎、慢性副鼻腔炎

参考：アレルギーi

これも小学校ぐらいからで30年以上の付き合いでイビキをかいたり、息しづらいしもっぱら口呼吸でした。

鼻詰まりで集中力途切れたりいいことはありません。鼻炎関連で耳鼻科に行ってみてもらいますが

「ポリープあるねー」というぐらいで急いで切除とは言われません。申告すれば取ってくれるんでしょうが

また再発してしまうのでしょうね。

余談で聞いて欲しいのですが

IgA腎症って扁桃腺とることがかなりの効果を期待できるんです

病気になってから同じ症状の方々と繋がる中で感じたは鼻が悪い方が多いということ

口呼吸勢なのかなと口呼吸と扁桃腺は一直線　菌の影響もなくはないはずです。

学術的ではありませんが、口呼吸のお子さんなどいたら治した方がいいです。蓄積でもしかしたら・・・

脅かしてすみません。脱線してしまいましたが戻ります。

皮膚：太陽に激よわ

参考：難病情報センター

30年前じいちゃんやばあちゃんに自転車でいったり炎天下でさらされ悪化？発症

鼻の下に白いささくれができて皮膚科受診の際、もともとの病状そっちのけで大病院かかったほうがいいとなった。

当時8歳で皮膚の一部を採取し、筑波大で診てもらったら「色素性乾皮症」ということがわかった。

太陽にはあまり当たらないようにとの指導で終了。

今でこそSNSが発達し情報共有や実際の患者の方がアップするなどして知られていますがかなりマイナー

私は神経症状がないのでC〜V型のどれかかなと思います。なんとか今の年齢までやって来れていますが。。。

A型の症状がもっとも重い。メディアに露出しているのはこの方々が多い。映画の題材にもなりましたね。

この病気は遺伝病

姉も同じ症状です。小学校時代に一人同じ病気の友達がいました。

しみそばかすが多い子供だと勘違いして皮膚科を受診しない方々も多いようなので早めに受診したほうがいいです。

息子には今のところ？症状は見えないのですが太陽にはかなり気をつけるようにはしています。

38歳の現在です。主に太陽にあたる部分手の甲や顔、足先にホクロのようにまだら

地黒なのであまりわかりづらいですが、他の方々は太陽に当たらなく皮膚が白いのでかなりが目立つと思います。

早めのジャッジで太陽には気をつけるように生きてきました。仕事も屋内でできることチョイス。

指定難病にて治らない、高い皮膚がんのリスクは抱えている状態で付き合っていかなければならない。

IgA腎症：腎機能が失われる

上記の病気以外では体の丈夫さは自信があったのですがまさか内臓がやられるとは青天の霹靂とはまさにこのこと

2024年5月の経過

扁桃腺をとったあたりからみるみる炎症は治ってきてIgA腎症はなくなったと

腎機能は回復しない　これ以上悪くしない状態を保つ　

発覚から約1年半　腎生検を経て治療から約1年

蛋白－　潜血－　クレアニチン1.2毎回横ばいです。完解し経過観察へ　外来は3か月ペース

最初は減塩しなきゃと意気込み　減塩食材をリサーチし買い漁るなんてことをしてました（たぶんみんな通る道）

今では一切そういった食品は買っていません。自然に塩分を抑えるようになったのでそこまで気を使わなくなった

外食は楽しみますよ！それ以外でバランスをとればいいんです！