【実体験】IgA腎症の治療経過～2022年末まで～

まず初めに腎臓は完治しません。病気が完全に治った「治癒（ちゆ）」という状態ではありませんが、病気による症状や検査異常が消失した状態を「寛解」ここを目指す。現状維持で悪くならないように保つということ。

ほんとにあれよあれよと現在に至る訳ですが、内臓系に疾患ができるのはどれだけ外的に体が健康でも分からないものです。

風邪やケガなどはすぐ分かりますが、自覚症状がない病気ほど怖いものはないですね。

2021年夏の会社の健康診断　35年間一度も言われたことがなかったが尿に蛋白と潜血がでていると調べてみたら腎臓の器官

これは要再検査レベル。近くの腎臓も見てくれる内科のクリニックへ。

所見として腎臓がなんらかの症状を起こしているが病名を診断するのは「腎生検」という腎臓の一部を採取して調べないと確定はできないと・・・「紹介状を出すのでもっと大きい病院でやってもらってと」

そして病院を変えていざ入院へ

腎生検

腎生検が終わりまして、やはり「IgA腎症」ということで病名が確定。国としては指定難病になっています。

参考：腎臓病総合医療センター

腎臓の病気としてはかなりメジャーでアジアに多く患者は全体で3万人以上

私は35年目での発見ですが

ツイッター見てると10代で発症の方もいるので経年で蓄積して腎臓のダムが崩壊というわけでもないのかと感じます。

よく火事に例えられるようです

腎臓が火事になっているので消火活動をしないといけない。そこでステロイドパルス療法。

火種になっているIgAを含め、あらゆる免疫を抑え込む治療です。

ステロイドパルス療法入院

ステロイドで消火活動もしつつ、元になっている火種の可能性を取り除こうというのが扁桃腺摘出手術です。

扁桃腺を含む口腔内感染によって、IgA腎症を起こす異常なIgAが産生されると考えられており、その原因を除去するために行います。

耳鼻咽喉科で入院して扁桃腺摘出手術10日前後から腎臓病棟に移動でステロイド治療1週間前後行い薬で治療していく。

私は会社員ですので長期間休めない・・・ので先にステロイド治療をやって様子見しつつ、

変わりないようなら扁桃腺摘出をしましょうかとなりました。分ける形です。　一般的には前者の方が多いようですが。

ステロイドパルスで大量に体にステロイドを入れるので体の副反応を見てすぐ対応できるように入院になっています。

まったく何の異常もなく退院　ステロイドパルスは3回病院で行います。基本は入院でしたがコロナが再熱していたのもあり

外来で点滴になりました。3日連続でステロイドをやるので毎朝病院に通うという・・・すごく面倒でした(笑)

大量のステロイドの投入で後遺症は？？

ステロイドの後遺症で怖いのは感染症、ステロイド緑内障、骨粗しょう症、寝付きにくいなどなど免疫が落ちることで色々あるらしい (ツイッターなどみているとホルモンバランスなどの影響なのか女性の方が出やすいかも）

しかし先生の所見も大量のステロイドやっても特に症状なくピンピンしているので外来でも大丈夫という判断。

唯一感じたのは汗をかきやすくなったですかね。元々多汗症の気があるのですが、よりパワーアップした感じ

夏は駐車場から会社に出勤するだけで汗だくになるので一度トイレでシャツ着替えてました(笑)

ステロイドパルスは計3回　2か月ほど開けて点滴にて大量に入れる。それまでは家で薬の服用で少しずつ。

食生活

慢性腎臓病と同じ食事をとれとまでは言われませんが（タンパク制限、リンとか　そこまでではない）

腎臓に悪いのは塩分の摂りすぎと血圧上昇（糖質や甘い物）

私が気を付けているのは調味料　減塩を使ったり、回転ずしも食べますが醤油をつけない。ラーメンスープ飲まない

かけなくていい調味料は徹底的に排除しています。そのかわりだしを使ったり、スパイス関連も重宝しています。

ジムに行くほどではないのですが自重トレーニングを自宅で組んでいて肉体をコントロールしているので

胸肉とブロッコリーを食べて塩分抑えてタンパクとる。

もともと脂肪になりそうなデザートや糖はとらないようにしていました。

腎臓の制約と筋肉の誓約が2重で枷がかかっているので食の欲求は抑えられているほうかと

正に某ハ○ター×ハ○ターの鎖野郎です

月1回の腎臓の診察　2か月に1回の眼科の診察

3割負担でも外来の診察代と薬代が毎回痛すぎる・・・

難病指定制度申請しても3割→2割です（あと色々施設など安くなるみたいですが）

私の申請はこれからですが、制度改正で難病に優しい社会になってほしいものです。

ステロイドは確実に効いていると尿蛋白自体は出てないがまだ尿潜血があるつまり、炎症は収まっていないよと

予定だった扁桃腺摘出をやりましょうかとなりました。ついにこの時がきたか！！！

扁桃腺入院ほんとに大変でした。腎生検の比じゃないなぁと個人的には思います。

しっかり準備していけばある程度緩和できると思いますのでリポートがご参考になれば！！

扁桃腺とってから日常生活に戻るときがけっこう大変で

喉の違和感が異常で睡眠がしっかりとれない（これは病院のときからでしたが）

仕事に復帰しないといけないので喋らないといけないのですが声が出ない。

ベッドで寝ているのと身体を動かすとでは喉の痛みも増すような・・・痛み止めが手放せない。

どんどん楽になりますが退院後2週間ほど続きました。

扁桃腺とってよかったこと

イビキが改善

自身元々鼻炎持ちでしかも鼻茸というポリープもあってイビキをかいてしまっていたと思っていたのですが、どうやら

扁桃腺もかなり関係あるようで、妻からは「一切かいてないよ」とこれはうれしい所でした（個人差はあります）

後イビキ対策でトゥルースリーパーを取り入れているのも関係あるかもしれません。

段差式のビック枕が首の隙間も支えますので横向きに寝ると素晴らしく息が通りますよ。

カラオケで声が出しやすい！

喉のつっかえがなくなって声量上がりましたね（個人差があります）

味覚障害の発症

扁桃腺手術の前にリスク説明をされます。

扁桃腺をとった後カサブタから出血して喉につまり窒息するだとか

味覚などいろいろ神経を通ってるところを切除するので味覚がなくなったりするかもと・・・

やっとこさ退院後痛みの期間が終わり、扁桃腺術後の診察でも痛みが少々ありますが大丈夫ですと

元に戻るかな！と思った矢先の話。

ラーメンを食べているとき、なんだか美味しくないな。私はラーメン大好きなのでまずいなんてことはまずないんです。

あれ・・・薄い？味が感じにくいのか・・・

疲れてるのかなと思ってその日は早く寝て朝起きてまた食べて最初は味を感じるんですが、3口目ぐらいから

舌と食材の間に一枚フィルターの張ったように味が鈍い。ここでまさか術後後遺症なのでは？と確信に変わりました。

診察のときに主治医に症状伝えればいいじゃないかとなるんですが、ちょうど診察のときまでは大丈夫でした。

なので耳鼻咽喉科の診察は順調で問題ないですね！で打ち切り

それまでは味を感じていたのに術後の痛みが消え去ってからスイッチが切り替わったように舌がおかしくなりました。

そこから色々ネット資料を漁り、ツイッターで検索など行ってたどり着いたのが亜鉛と葉酸が効くのかなと

普段の食事で足りない栄養素と味覚にダイレクトに効くという亜鉛をとる

現在味覚が鈍くなってから2か月近く経っていますが完治には至っていませんが

少しずつですが、当初よりはよくなっていると思います。

腎臓の症状を完解に向けてできることをやろう！

なた豆茶

私が効果あるなぁと思うのがなた豆茶（個人的感想です）

なた豆茶には排膿・消炎作用が強力で体にいい成分がたっぷり入ってるようで腎臓にはよさそう

効果のほどは正直分かりませんがこれを飲んでから尿潜血出てません！！（実体験）

まぁ扁桃腺摘出も効いていると思いますので要因はこれだけではないですが！

水分を多くとらないと腎臓に負担かかるのでなた豆茶を1パックいれてのボトルで朝作るとそれを飲みきるという

使命感があるので水分を意識してとれるというのもいい所かなと！

鼻うがい

扁桃腺ともう１つ上咽頭、ここが細菌やウィルスの温床になっている可能性もそこで鼻うがい

口呼吸は直接菌を入れてしまうので鼻呼吸を意識すること

上咽頭は、鼻から侵入したホコリ・細菌・ウイルスが付着しやすい場所なので鼻うがいで洗浄する

慣れるまでは逆流したり、違和感ありますが鼻がスッキリします！